Reportagem de Isaura Lemos de Deus
Viver com necessidades especiais em Timor-Leste não é fácil. Além da discriminação com que os deficientes têm de lidar no dia a dia, inclusive na família, a maioria não tem acesso a educação e as acessibilidades são um problema num país que não oferece proteção social a muitos nem aprova mecanismos ou ratifica convenções que garantam os seus direitos.
Tem 26 anos, mas só agora pode frequentar o 3.º ciclo do ensino básico. Diz que aos três anos o pai deixou de o amar. Foi alvo de troça na rua. Tudo porque Jacinto Pereira é invisual. O carinho que faltou a Jacinto não é, contudo, problema para João, que ama e é amado. É uma criança com multideficiência, totalmente dependente da mãe, na alimentação, higiene e até na roupa que veste, mas não recebe qualquer apoio do Estado.
Jacinto e João fazem parte dos 38.118 timorenses com algum tipo de deficiência registados pelos Censos de 2015. São cerca de 3.4% dos homens e 3.1% das mulheres, sendo que 85,8% se concentram nas zonas rurais, onde é difícil chegarem apoios. A maior prevalência de deficiência é a da visão, seguida das dificuldades de mobilidade, audição e de problemas intelectuais e mentais.
Jacinto Pereira ficou cego por causa de uma pomada que a família lhe colocou nos olhos aos três anos. Ficou sem qualquer apoio do pai, que só o procurou quando começou a trabalhar.
Jacinto é um de muitos deficientes discriminados pelos próprios familiares. A discriminação começa nas famílias e estende-se a muitos outros domínios, inclusive no acesso à educação. Segundo dados dos Censos de 2015, mais de 67% dos deficientes timorenses nunca foram à escola. Os transportes e edifícios públicos também não estão preparados para responder às necessidades especiais destas pessoas.
Apesar de terem sido criados apoios, a atenção do Estado aos portadores de deficiência é ainda reduzida. Os subsídios para deficientes só chegam aos maiores de 18 anos ou às crianças que frequentam a escola. Não foi ainda ratificada a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, que inclui princípios como a dignidade, igualdade e não discriminação e que define as obrigações gerais dos Governos relativas à integração da deficiência nas suas políticas e à sensibilização da sociedade, ao combate aos estereótipos e à valorização dos deficientes. O Conselho Nacional para as Pessoas com Deficiência também ainda não foi aprovado em Conselho de Ministros. Está em vigor, desde 2012, a Política Nacional para a Inclusão e Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, mas a sua implementação não é consistente, como refere um artigo de 2016 da Associação de Deficientes de Timor-Leste (ADTL), apresentado ao Conselho dos Direitos Humanos das Nações Unidas.
Olhos que não veem, mas um coração que sente
Jacinto Pereira, conhecido como Alex, é Chefe do Departamento de Educação da União de Deficiência de Visão de Timor-Leste. É cego. Anda sem bengala, mas conhece todos os cantos do seu local de trabalho. A cegueira começou aos três anos com um simples problema nos olhos. A família não sabia ler, mas o avô aconselhou a aplicação de uma pomada que, três dias depois, o deixou completamente na escuridão.
“Aos três anos, tive um problema com a minha visão e o meu tio comprou-me um medicamento para colocar nos olhos. A minha mãe disse que tínhamos de esperar por alguém que soubesse ler antes de o pôr. Mas, como eu chorava muito, o meu avô disse que não era preciso e deviam colocar logo a pomada. Por isso, a minha mãe pôs-me o medicamento. Estive com os olhos tapados pelas mãos durante três dias por causa das dores intensas. Quando abri finalmente os meus olhos, não via. A minha mãe levou-me ao posto de saúde para fazer tratamento, mas o enfermeiro fez a carta de transferência para o Hospital Nacional Guido Valadares (HNGV)”, conta à jornalista no escritório, em Becora.
Foi então que a mãe de Jacinto ouviu do médico: “Não podemos curar os olhos do Jacinto, mas salvámo-lo”. “A minha mãe ficou em estado de choque, mas acabou por aceitar”, conta o jovem. O mais importante era viver.
Contudo, a partir daí, a vida de Jacinto tornou-se difícil. Ao contrário do ditado popular de que “o que os olhos não veem o coração não sente”, enquanto criança, Jacinto não via, mas sentiu muito. Sentiu-se abandonado pelo pai, algo que lhe marcou a infância e o resto da vida.
“Aos três anos, fiquei cego e o meu pai deixou de me amar por causa deste problema. Sentia que não era um bom filho. Ele dava mais atenção aos outros [irmãos]. Vivi sem amor do meu pai. Sentia que não tinha valor”
Jacinto Pereira, deficiente visual
Para o seu relato alguns minutos, visivelmente incomodado com a comoção da jornalista, e, quando sente a entrevistadora mais calma prossegue: “A minha mãe amava-me. Com a minha mãe era diferente. Quando o meu pai se zangava comigo, ela apoiava e encorajava-me”, relembra.
Os portadores de deficiência começam por se sentir discriminados na família, como explica o Diretor da ADTL, Cesário da Silva. “A discriminação contra as pessoas com deficiência começa na própria família, que não dá oportunidade aos filhos de irem à escola. Muitas destas famílias, para evitarem o estigma social, constroem quartos próprios para os seus filhos, onde os escondem e trancam. No caso das mulheres deficientes, há registos de violação física e sexual. Além disso, existem casos de incesto parental, que não são levados à justiça”, avança.
Umbelino da Costa, Diretor-Executivo da União de Deficiência de Visão de Timor-Leste, uma associação que defende os direitos dos invisuais timorenses, alerta também para a discriminação dos cegos. “A maioria dos cegos sofre de muita discriminação na própria família, que não lhes dá liberdade e direito à educação. Alguns pais abandonam os filhos e não os mandam para a escola”, afirma.
Jacinto está, neste momento, a estudar no 3.º ciclo do ensino recorrente. “Quero ter uma educação melhor para ganhar competências para o futuro”, conta. O jovem tinha antes frequentado o ensino especial para portadores de deficiência em Atambua, mas não pôde terminar.
No entanto, a maioria dos invisuais não estuda. “É difícil às pessoas com deficiência visual ter acesso a educação e justiça. Os maiores problemas que neste momento estão a enfrentar são a educação, na primária, pré-secundária e secundária. Contam-se pelos dedos das mãos os que têm acesso à universidade”, diz. “A formação de braille decorre todos os anos para que os deficientes possam ler e escrever e ter acesso à educação formal, a diplomas e a postos de trabalho”, refere Umbelino.
Porém, a falta de acesso a educação não é apenas um problema que atinge apenas os invisuais. Como revelam os Censos de 2015, mais de 25 mil timorenses com deficiência, uma percentagem superior a 67%, nunca tiveram oportunidade de estudar, números que envergonham o país.
Cesário da Silva da ADTL reconhece igualmente que muitos portadores de deficiência não frequentam a escola e, por isso, têm poucas competências.
“A grande maioria não vai à escola. As pessoas com deficiência, normalmente, revelam poucos conhecimentos e competências, porque o nível de educação é mínimo”
Cesário da Silva da ADTL
E acrescenta: “Estamos a apoiar ao máximo o setor da educação para levarmos as pessoas com deficiência a realizarem exames de equivalência na UNTL e também as apoiarmos em algumas atividades económicas”.
No entanto, a discriminação não se limita a casa e no acesso à escola. Jacinto conta: “Quando andávamos na rua, sentia sempre discriminação e troça por parte de algumas pessoas”. O jovem não é o único. Segundo o Relatório dos Direitos das Pessoas com Deficiência de Timor-Leste, de 2010 e 2011, da Missão Integrada das Nações Unidas em Timor-Leste (UNMIT, em inglês), a própria linguagem para os timorenses se referirem a portadores de deficiência ainda é estigmatizante, sendo usados termos como “aleijadu” para deficientes motores ou “ema bulak” (malucos) para pessoas com problemas mentais.
Fora de casa, além da discriminação, há outras dificuldades para ultrapassar. As acessibilidades e transportes são um problema para Jacinto, que se desloca de microlete para o trabalho e todos os dias tem de pedir ao motorista que o deixe na entrada do seu escritório. De outra forma, seria difícil trabalhar tais são os obstáculos que teria de enfrentar nesse pequeno percurso.
A Política Nacional Para Inclusão e Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência de 2012 defende a criação de “regras jurídicas que regulem as condições dos transportes públicos de forma a permitir a sua utilização por pessoas com deficiência motora ou mobilidade reduzida, através da criação de um espaço apropriado, de rampas ou elevadores que facilitem a passagem de pessoas em cadeiras de roda”.
No entanto, a realidade é outra. De acordo com o Relatório dos Direitos das Pessoas com Deficiência de Timor-Leste, os invisuais relataram ter dificuldade em atravessar a estrada. Mesmo com a polícia presente, não eram feitos esforços para parar o trânsito e os automóveis e motorizadas não cediam a passagem. Já as microletes e táxis privados não adotaram quaisquer medidas de acessibilidade para deficientes. Às pessoas com deficiências causadas por lepra era normalmente negado o acesso a transportes públicos. O estudo indica também que a maioria dos edifícios públicos estavam interditos a deficientes por falta de acessibilidades. Oito anos depois, a situação não parece muito diferente.
Um amor sem limitações
É impossível não gostar de João. Quase não anda, quase não fala, não sabe tratar de si, mas sabe amar mais do que muitas pessoas sem deficiência. Durante o período da entrevista, não parou de beijar a mãe. Quando se senta e deita no chão, a mãe acorda-o: “Iku, levanta-te. Não te sentes aí”. Leva-o, então, para a cadeira e brinca com ele. João dá e recebe muito carinho.
João Santos tem 14 anos e sofre de multideficiência. Ao contrário de Jacinto, é acarinhado pela família.
João Soares, de 14 anos, sofre de multideficiência. Aos oito meses, ficou doente e a partir daí nunca mais recuperou. Foi-lhe diagnosticada uma doença que a mãe, Teresa Freitas, de 45 anos, não consegue identificar e que lhe paralisou os membros inferiores e mãos. Movimenta-se com muitas dificuldades. “João tinha oito meses, quando teve uma febre alta, que lhe provocou uma má formação nos braços e nos pés, problemas de comportamento e cognitivos. Foi internado um mês e meio no Hospital Referência de Baucau para tratamento”, conta.
A mãe é vendedora de roupa e sapatos em segunda mão. Tem mais filhos. Moram todos com a sua irmã. É difícil viver em Díli. “Antigamente vivíamos em Quelicai, em Baucau. Mudámos para Díli. Moramos em casa da minha irmã para vender a roupa e sapatos usados para sustentar a minha família e enviar os outros filhos para a escola”, refere. Confrontada inicialmente com as deficiências de João, Teresa sentiu uma imensa angústia. “Senti-me muito triste. Acreditei em Deus e que tudo correria bem”, conta, com as lágrimas a cobrirem-lhe o rosto. “Tenho de prestar toda a atenção ao João. Dar-lhe comida, lavá-lo e cuidá-lo. Dou também atenção aos outros para que compreendam”, conta, sem se desviar das pessoas que entram e saem da sua tenda. João, por sua vez, está sentado com uma vassoura e varre o chão. As únicas palavras que consegue pronunciar é “ama” e “abin” (mãe e irmã), as pessoas que mais ama.
João não vai à escola. “Queríamos que o João fosse também à escola, mas tem problemas e, às vezes, cai. Por isso, tenho medo de o mandar para a escola”, conta a mãe. A criança começou uma terapia no Centro Nacional de Reabilitação (CNR), em Becora, mas teve de desistir. “Aos cinco anos, levei-o ao CNR para fazer terapia durante alguns meses. Porém, nessa pequena viagem até ao centro ficava maldisposto e enjoado durante todo o dia”, conta.
Verónica da Dores é a Diretora-Geral do CNR, que tem um programa de reabilitação para pessoas com deficiências físicas ou motoras. Segundo a responsável, o CNR tem três áreas-chave – desenvolvimento institucional, prestação de serviços e sensibilização. Neste momento, o centro recebe e realiza também terapia junto de pessoas com deficiência nos municípios. Tem dois dormitórios, um para mulheres e outro para homens, para receber deficientes de outros locais. “Recebemos transferências do Ministério de Saúde, diretores dos veteranos e de vários locais. Apoiamos e damos cadeiras de rodas e serviços de ortoprotesia”, acrescenta.
Além do CNR, o Estado dá outros apoios a portadores de deficiência. De acordo com o Decreto-Lei n.º 19/2008, os idosos e inválidos têm direito a um subsídio, “uma prestação pecuniária periódica de montante único destinada a cidadãos timorenses, residentes em território nacional, com idade igual ou superior a 18 anos, que sejam portadores de condição mental ou física, de qualquer proveniência, que determine incapacidade absoluta ou exercício de uma atividade laboral”.
O Diretor Nacional da Assistência Social do Ministério da Solidariedade Social e Inclusão (MSSI), Mateus da Silva, confirma a concessão de subsídios para pessoas com deficiência. “O MSSI está a trabalhar para os pobres, com a bolsa da mãe, subsídios para os idosos e inválidos e a promover a proteção para as pessoas com deficiência, pois somos iguais. Damos assistência humanitária às instituições que trabalham na área da deficiência e orfanatos”, disse Mateus da Silva, no seu escritório, em Caicoli, Díli. “Neste momento, o ministério apoia 61 mil famílias vulneráveis”, acrescenta, recordando que cada idoso ou pessoa com deficiência recebe 30 dólares por mês.
No entanto, o filho de Teresa, com multideficiência há vários anos não recebe qualquer apoio. Segundo o responsável da ADTL, muitos portadores de deficiência não recebem o subsídio por não preencherem alguns requisitos, como o cartão eleitoral, só possível com idade igual ou superior a 17 anos. Apenas os que frequentam a escola podem receber a Bolsa da Mãe.
“Peço ao MSSI que melhore esta questão. As crianças com deficiência precisam deste subsídio para continuar a ir à escola, porque a maioria dos pais nas áreas rurais dá prioridade aos outros filhos em detrimento dos deficientes. Por isso, abandonam simplesmente os deficientes em casa”, afirma o responsável da ADTL.
Já Umbelino da Costa não gosta de falar nos subsídios do Governo, que olha para a deficiência como invalidez. Incomoda-o que estas pessoas com necessidades especiais sejam chamadas de “inválidas”, um termo que considera ofensivo. No seu entender, os subsídios “promovem também a preguiça”. “O subsídio torna-nos preguiçosos”, afirma. Os deficientes querem ser olhados com o respeito que merecem.
“Quero que as pessoas com deficiência sejam inspiradoras, motivadoras e exemplos para que outros pensem ‘Se os outros deficientes podem, nós também podemos”
Umbelino da Costa da ADTL
Também Jacinto quer inspirar outros deficientes que sofrem de discriminação na própria família e comunidade. “Quero ter uma educação melhor e aprofundar os meus conhecimentos no futuro. Quero inspirar a minha família e comunidade”, afirma, acrescentando que, neste momento, depois da ajuda financeira que dá à família, conseguiu reconhecimento do pai: “Quero agradecer à associação [União de Deficiência de Visão de Timor-Leste], porque me pôde educar como pessoa e posso ajudar financeiramente a minha família. Dantes, o meu pai ignorava-me, mas, depois de ter começado uma ocupação e ajudado financeiramente a família, passou a ter uma atitude mais positiva em relação a mim”, conta orgulhoso, sem mostrar ressentimento e sem questionar a atitude do pai.
Para Jacinto, a televisão foi uma influência determinante. “Um dia vi na televisão”, diz. Risos. “Não podia ver, mas ouvi os meus colegas com deficiência num concerto no palco do Palácio do Governo. Isso inspirou-me e a ideia de ir estudar ganhou força. Aprendi até me tornar Chefe de Departamento [da Educação]”, conta.
Para Jacinto e muitos outros deficientes timorenses, as maiores limitações não são as das suas deficiências. As maiores limitações são as de uma sociedade que ainda olha com preconceito e estigma para a diferença, que nega a dignidade ou o acesso à educação, e de um Estado que não faz mais pelos direitos dos deficientes nem procura eliminar barreiras em transportes ou edifícios. As maiores limitações não são as motoras, visuais, auditivas ou mentais. São as que vêm dos outros.
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